Los integrantes de la 76 Legislatura aprobaron incorporar a la Ley de Salud del Estado disposiciones específicas en materia de enfermedades raras y crónico-degenerativas, a fin de promover su detección oportuna, atención integral, seguimiento clínico y coordinación interinstitucional.
En sesión ordinaria, el Pleno del Poder legislativo avaló con 28 votos a favor, la propuesta presentada por el Grupo Parlamentario del Partido Acción nacional y dictaminado por la Comisión de Salud y Asistencia Social, mediante la cual se incorpora al artículo 2 de dicha ley los conceptos de Enfermedad Crónico-Degenerativa, Enfermedad Rara y Medicamentos Huérfanos.
Asimismo, se adicionó una Sección Segunda denominada “Del Diagnóstico, Atención y Tratamiento de las Enfermedades Raras y Crónico-Degenerativas” al Capítulo IV del Título Segundo de la ley, para establecer como atribución de la Secretaría de Salud de Michoacán promover la implementación de acciones y programas orientados a la detección, diagnóstico, atención, seguimiento y referencia de personas que viven con dichos padecimientos.
Además, se creará un Consejo Estatal para la Atención de las Enfermedades Raras y Crónico-Degenerativas, con la finalidad de emitir opiniones y propuestas orientadas a fortalecer las políticas públicas, programas y acciones al respecto; el cual, será presidido por el titular de la Secretaría de Salud del Estado, e integrado por un representante del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) Michoacán.
Así como, tres especialistas médicos con reconocida experiencia en: Genética clínica, Medicina interna, pediatría, y neurología o inmunología, y/o aquellos con las especialidades que se consideren necesarios; dos investigadores en biomedicina, biotecnología o epidemiología; dos representantes de asociaciones civiles de pacientes o cuidadores primarios; entre otros representantes del área de salud, académica, farmacología y legislativa.
Cabe señalar que las y los integrantes del Consejo desempeñarán su encargo de manera honorífica, sin percepción de remuneración alguna y sin generar relación laboral.
Finalmente, se estableció la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras y Crónico-Degenerativas, con el objeto de recabar, sistematizar y analizar información epidemiológica y estadística; además, la secretaría, promoverá el acceso progresivo a medicamentos huérfanos y terapias especializadas, a fin de mejorar de manera significativa la calidad de vida de quienes las padecen, así como de sus familias y personas cuidadoras.
